ひとこと掲示板
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＞ひこチャンさん
福祉制度は利用できる人が知らなかったり、知識を得るきっかけも少ないので、
病気や障害の人に多く接するはずの、病院や役所の人の言葉に左右されることも多いですね。
自身の生活をよくするために、本人が賢くなければいけませんね。
心臓病がメインのサイトもありますので、そちらでぜひいろいろ教えてください。
こちらは、障害者とされる方もそうでない病気の方も、困っていることがある方が、
ささやかでも自分で考え、動くきっかけができたり、
理解しあえるにはどうしたらいいかを考えていかれたらと思っています。
＞けいちゃんさん
目に見える障害のあるけいちゃんさんから見ても、大変と思われるのですね。
もう少し具体的に教えていただけたら、他の方の参考になりそうです。
障害の基準に当てはまらない難病は、制度のサポートはなかなか得られませんが、
病気があってできないことが相手に伝わるといいのでしょうね。
そのための工夫、何かできるといいですね。
＞ｍｏｃｏさん
紹介してくださり、ありがとうございます。
キャッスルマン病という難病、はじめて知りました。
今度こちらからもリンクさせていただきますね。
＞かずささん
はじめまして。その後お加減いかがでしょうか。
このところ時間を割けず、リンク変更にもお応えできなくて申し訳ありません。
お知らせくださったみなさん、もうしばらくお待ちください。
こんばんわ。
子供時代から、心臓病で、１０歳まで生きられないと、すべての医者に言われました。
今、どういうわけか、５７歳、孫が１６人。
病気は、父親からの、遺伝のためでね。
父親、兄、姉が、次々と亡くなる過程で、いろいろ知恵をさずかりました。
治療方法や、病院の選び方から、学校で子供がイジメにあう対策など、
若い人に、いろいろ情報を流しています。
スペースがないので、１点だけ書きますね。
ボクは、だいぶ前から、腎臓が停止して、透析しています。
心臓病のほうが、はるかにキツクテ、危険なのに、障害者手帳は、３級が上限。
透析をしたら、１級。
この違いが、大きくでるのが、医療費と各種補助金や障害年金なんです。
ボクの場合、毎年、４００万円くらいの、違いがありました。
法律には、黒白のほかに、灰色があります。
ここでは、書けないけど、１級を取る、ウラワザもあります。
役所や病院の職員は、法律を知らないのに、書類を出しても、ダメだよと、言います。
それからね、心臓病患者自身が、自分の立場をわからずに、
全障害者を窮地に追い込んでる部分が、たくさんあるんですよ。
役人に読まれると困るので、具体的に書けなくて、ゴメンネ。
こんばんわ
子供時代から心臓病で、１０歳まで生きられないと、すべての医者に言われました。
今、どういうわけか、５７歳。
病気は、父親からの、遺伝のためでね。
父親、兄、姉が、次々と亡くなる過程で、いろいろ知恵をさずかりました。
若い人に、いろいろ情報を流してます。
スペースがないので、１点だけ書きますね。
ボクは、だいぶ前から、腎臓が停止して、透析をしています。
心臓病のほうが、はるかにキツクテ、危険なのに、障害者手帳は、３級。
透析をしたら、１級。
この違いが、大きくでるのが、医療費と各種補助金や障害年金支給なんです。
ボクの場合、毎年、４００万円くらいの、違いがありました。
とにかく、障害者１級を取るようにしてください。
法律には、黒白部分のほかに、灰色があります。
ここでは、書けないけど、１級を取る、ウラワザもあります。
それからね、内部障害者自身が、自分の立場をわからずに、
障害者を窮地に追い込んでる部分がたくさんあるんですよ。
役人に読まれると困るので、具体的に書けなくて、ゴメンネ。
私自身は、目に見える障害があります。でも彼氏や難病です。
リンパ性白血病です。彼もみためじゃなかなかわかりにくいですよね。
だから、誤解がおおいです。
なんで、無理をしてまで難病や内部障害のひと障害者ががんばっているのにみためで決め付けられる。障害者手帳をもらうのは、ふか？とも思います。
彼は、いずれ人工関節を入れなくてはならなくて障害をもつそれまでは、したいこともやれない。
したくてもできないのが、現実ですよね。
障害の中でも一番難しいのは、内部見えないびょうきですよね。
はじめまして。
キャッスルマン病という後天性免疫不全の稀少難病患者で、
『キャッスルマン病とわたし。』というブログを書いています。
http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo
わたしは今のところ仕事が出来ていますが、
体力がかなり落ちている為、長時間立っていられなかったり
残業や休日出勤は極力お断りしたりしています。
先日、内部障害についての記事を書くにあたり、
こちらのサイトのマークとアドレスを載せました。
☆ ↓内部障害についての記事はこちら↓ ☆
http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo/e/bd2cf497ca75c4d2ecb82ff0aedc153d
ブログ内のブックマークでも紹介させて頂いております。
はじめまして。
膠原病の一種ＳＬＥで現在入院中の者です。
病院内ではなかなかネットの利用も思うようにいきませんんので、
退院して落ち着いたら、積極的に参加させていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いします(^^)
はじめまして。
病児や障害のあるお子さんを育てながら仕事を探すのは大変ですね。
単に内部障害のマークをつけていても、"何を手伝ってほしいのか"、"どうしてもらいたいのか"をきちんと伝えなければ、周りの人は全然わかりません。「へ〜内部障害者のマークなんだね」と言うだけでしょう。
ですから、ここではマークを広める活動ではなく、そその人、その子がどんなことを周りに知ってほしいのか、そしてみんながどうしたら理解しあえるかを考えていこうとしています。
はーとさんのお子さんの今の状況がわかりませんのでなんとも答えはないのですが、例えば、心臓病の子どもを守る会などで他のお母さん方から体験を聞いてみたりすると参考にはなるのではないでしょうか。
いろいろな公的支援もあると思います。
あと、心臓病の人や家族のための掲示板もあちこちにありますので一つ挙げておきますね。
↓アストロハーツ・プロジェクト掲示板
はじめまして。心臓病児をもつ母ですが病院に通ったり薬を飲ませに行ったりで仕事ができません。障害者は特別の先生がついて薬を飲ませてもらえるみたいだけど、わが子はだめです。無い知恵を絞って子供のかばんに内部障害者のマークを付けて見たけど「だから何？」って感じで・・・みんなはどうやって仕事をさがしているのですか？？？どんな仕事についているのですか？？次の手術のまで何年かありますが遠くまで病院に通わなくてはいけないしお金は掛かるしどんな仕事でも良いので働きたいのですが・・・誰か参考になることがあったらよろしくお願いします。
＞ちかさん
うちの町内でもずっとプルタブ集めをしています。
プルタブがそのまま車椅子と交換されるわけではないけれど(アルミの量から言えばプルタブだけより缶も集めたほうが換金できそう)、子ども達が関心を持って一生懸命集めるので、その熱意を買って車椅子に替える仕組みが定着したときいことがあります。
我が家は祖母が集めてます(^_^;
子どもにとって、見える形で、誰かに喜ばれることができる機会になるのがいいですね。こうした身近なことからでも、いろんな人に関心を持つ気持ちが育ってくれたらいいなと思います。
こんにちは。
私の子供は小学生なんですが
同じ町内の隣の小学校でのお話です。
全校生徒で必死に集めているものがあるそうです。
それは、ジュースやビールの缶の【プルタブ】・・・
これを、ドラム缶ひとつ集めてどこかの団体？に送ると、車椅子になるそうです。
身体が不自由で、車椅子がもてないって人に寄付できるそうです。
私もちょこっとだけですが、プルタブ集めることにしました！